Les souffrances et les attentes des personnes malades psychiques

Extraits de la conférence de Jean Vanier, lors de la rencontre nationale de novembre 2001

Notre fragilité

Je n’ai pas besoin de vous dire le sentiment de fragilité que j’éprouve à partager avec vous un peu de mon expérience avec les personnes malades psychiquement. Pas une semaine ne se passe sans que je rencontre un père ou une mère dont l’enfant souffre de maladie psychique, ou une personne malade elle-même. Je reçois aussi beaucoup de lettres me disant leurs difficultés, leurs souffrances.Cette souffrance si particulière parce que la maladie se situe dans la relation, à la différence de la plupart des hommes et femmes de ma communauté où la maladie atteint l’intelligence et moins souvent la relation, bien que bon nombre d’entre eux présente également des traits psychotiques. Tout ce que vous vivez, je le connais donc. Mais il est toujours délicat d’approcher des personnes qui souffrent, sans les avoir d’abord écoutées longuement.

Tous, nous avons besoin d’une aide

Je ressens d’autant plus ma fragilité à parler devant vous que votre expérience à chacun est particulière. Il n’y a pas deux personnes malades psychiques qui soient semblables. Chacune est unique dans ses souffrances, dans ses violences, dans sa confusion, dans son angoisse. L’expérience de chacun de vous diffère aussi suivant le soutien qu’il a pu trouver. Certains parmi vous ont peut-être rencontré assez rapidement des professionnels, psychologues, psychiatres, compréhensifs, qui ont pu vous soutenir, comprendre votre désarroi. D’autres se sont heurtés à des professionnels très fermés, idéologues, dont la vision figée manquait profondément de compassion.

Ici, j’aimerais vous parler un peu des professionnels et de leurs difficultés, que ce soit des psychiatres, des psychologues ou des infirmiers en hôpitaux psychiatriques. Comme il est dur pour eux de vivre cette proximité quotidienne avec de grands malades mentaux chez qui très souvent on ne voit pas de progrès ! Parfois, s’installe une sorte de crainte qui peut gagner tous ceux qui travaillent dans ce contexte et qui ressentent un fort besoin de soutien. Et je n’ai pas besoin de le souligner : c’est la même situation pour vous, parents, frères, ou soeurs. Souvent vous êtes placés en face de comportements intolérables, qui peuvent varier de façon complètement inattendue, en fonction du temps, de l’atmosphère, des vibrations dans le monde, d’un film vu à la télévision. Certains d’entre vous accompagnent des personnes qui font des tentatives de suicide et vous vivez dans une peur profonde presque permanente.

Ne pas spiritualiser indûment la maladie

Je me souviens d’une malade, Sophie. C’était une jeune femme merveilleuse, d’une grande beauté morale… Elle avait beaucoup de sagesse et elle sentait quand la crise allait se produire. Sophie a été hospitalisée. J’ai été la voir, elle semblait mieux. Malheureusement, quelques jours plus tard, un groupe de prière lui a imposé les mains pour la délivrer du mauvais esprit. Le lendemain, elle s’est jetée sous le métro... Il faut faire très attention de ne pas spiritualiser indûment la maladie et de nourrir de fausses espérances. Il vaut mieux dire : « Tu es malade et les médecins sont là pour te soigner », que de dire « il y a un mauvais esprit en toi ». Car si le groupe de prière ne libère pas du mauvais esprit, il n’y a plus d’espérance. Ce que je vous dis là, est pour exprimer l’immense complexité de la maladie psychique. Cette complexité constitue peut-être la plus grande souffrance de l’entourage, et souvent vous ne trouvez pas la personne qui vous comprenne et qui vous écoute. Au contraire, vous pouvez plus ou moins vous sentir jugés et vous entrez dans une intolérable culpabilité.

La culpabilité envahissante

Les parents ne doivent pas craindre de regarder en face le phénomène de la culpabilité. Mon expérience me montre que tout le monde se sent coupable : les maris parce qu’ils n’aiment pas suffisamment leur femme, les femmes parce que les enfants ne prennent pas les bonnes directions qu’elles auraient souhaité, les enfants coupables parce que… La profondeur de cette culpabilité est particulièrement grande face à des soucis graves. Alors les pères et les mères en viennent toujours à cette question : « Qu’est-ce qu’on a fait de mal ? »

Un sentiment de honte peut alors nous envahir. Un mauvais fruit vient d’un mauvais arbre. Que de temps pour découvrir que ce n’est pas un mauvais fruit, mais un fruit différent. Il est donc très important de regarder combien la honte, la culpabilité nous paralysent tous. Dans les confidences que je reçois, j’entends : - « Dieu ne peut pas m’aimer » - « Pourquoi ne peut-il pas t’aimer ? » - « Je ne suis pas bon » - « Mais comment tu n’es pas bon ? » Quand je me trouve avec des personnes qui vivent dans une dépression latente – ce sentiment constant de ne rien valoir – ou dans une dépression clinique, j’essaie de les aider en leur rappelant les trois tentations de Jésus. Ce sont des tentations pour pousser Jésus à montrer qu’il est vraiment Dieu, en faisant des choses grandioses. Ce sont des tentations de « pouvoir », alors que toute l’oeuvre de Jésus est dans l’humilité. Le grand désir de Jésus est d’entrer dans une relation amicale avec chacun pour que nous n’ayons pas peur de Dieu. Alors, je demande : « Comment le mauvais esprit te tente-t-il, toi ? » En chacun de nous, il y a le lieu de la tentation, le point qui nous empêche d’être debout, vivant, croyant, confiant. Presque toujours, c’est se laisser engouffrer dans la honte et la culpabilité.

D’où viennent-elles cette honte et cette culpabilité ? Sûrement elles remontent très loin dans l’enfance. Il y a la personne réelle, profonde, et puis il y a des sentiments qui viennent d’on ne sait pas où, et ces sentiments sont des sentiments négatifs : « Je ne vaux rien », « Personne ne m’aime »,… Je continue : « Toute la difficulté est de te séparer, toi, ta personne, la partie secrète de ton être, de ces sentiments de honte et de culpabilité. Tu vas être obligé de beaucoup lutter, une vraie lutte, puisque le rôle du mauvais esprit est de te submerger par ces sentiments et tu devras chercher comment fortifier ton « Je » profond ? »

Une des aides que je propose est de prendre une parole de Dieu et de la répéter. Comme l’a fait Jésus. Devant la tentation, Jésus prend la parole de Dieu. Quand ces sentiments négatifs montent dans la tête, te dire à toimême la parole de Dieu : « Tu es précieux à mes yeux et je t’aime ». C’est dans Isaïe un passage où Dieu parle à son peuple, mais il te parle aussi à toi aujourd’hui. « Tu n’es pas coupable, tu n’es pas moche, tu n’es pas sans valeur. Tu es précieux aux yeux de Dieu ». C’est cela qu’il faut te répéter. Une parole de Dieu que vous gardez toute la journée. Parce que les épreuves que vous vivez sont des épreuves qui peuvent vous amener au plus grand découragement ou à la sainteté. Car vous êtes devant la croix et la croix de Jésus. Très peu de gens ont pu comprendre cette croix de Jésus. Les disciples s’enfuirent tous. Notre nature rejette toute forme d’échec, relationnel, familial, professionnel. Dès qu’il y a un échec, remontent ces sentiments : « Je suis moche, voyez, je ne suis pas bon ». La grande lutte humaine est la lutte contre la culpabilité.

La grande force qui nous soutient alors, nous la recevons de Jésus et de l’Esprit-Saint. Je ne vous parle pas ici de recevoir le sacrement de réconciliation qui nous donne la miséricorde de Dieu face à des fautes objectives, avec une nouvelle force de l’Esprit Saint. Je parle de la culpabilité psychologique très forte et de la lutte contre elle. De fait, il y a un réel danger à ce que la culpabilité psychologique, la honte, (très différente de la culpabilité morale) devienne un sentiment négatif qui s’installe dans la tête, dans la conscience. Elle pousse certains à nier la maladie de leur enfant qui pour eux n’est pas possible, parce que trop choquante. Je refuse de regarder la réalité ou plutôt je ne peux pas la regarder. Je voudrais tant que cela ne soit pas comme cela est. Et je risque alors de nier la maladie et de trop tarder à prendre les mesures de sagesse.

Se faire aider

Encore souvent, aller voir le psychiatre ou le psychologue est ressenti comme une honte. Mais ce que vous vivez est tellement complexe : sans aide, la vie est trop difficile. C’est pour cela que je suggère aux parents d’avoir un psychologue avec lequel ils parlent eux-mêmes, différent du psychiatre ou du psychologue de leur enfant, pour s’appuyer sur quelqu’un avec qui, eux, peuvent parler et qui peut leur dire : « Tu sais, je comprends, ce que tu vis est intolérable ». Il ne dit pas forcément ce qu’il faut faire, mais il leur permet de dire que la situation est intolérable.

Très souvent aussi, je suggère aux parents de réunir autour d’eux quelques personnes qui parlent en bien de leur enfant. Ils ne sont pas là pour trouver des solutions mais pour dire du bien. Passer du problème que pose une personne à la souffrance qu’il révèle est impossible à faire seuls, on a besoin d’aide. Nous avons besoin de personnes qui vivent la compassion. Car un homme ou une femme souffrant de maladie psychique, c’est une personne qui vit l’agonie et quand on est devant des personnes agonisantes, je n’ai pas besoin de vous le dire : « On ne sait pas quoi faire ».

Mes propres angoisses

Pour moi, je sais que, devant une personne handicapée mentale ayant de graves difficultés psychiques, qui hurle son angoisse, je ne sais pas quoi faire. Très souvent, son angoisse éveille mes angoisses. Ce n’est pas une angoisse d’agir : « Qu’est-ce qu’il faut faire ? Est-ce que j’ai mal fait ? » Non, ce sont simplement mes propres angoisses toutes nues, celles qui sont en chacun de nous. Elles s’éveillent et prennent toute la place et alors je ne supporte plus la relation. Cela me prend du temps pour surmonter ce malaise intérieur, cette vulnérabilité, ce vide intérieur. En vieillissant, c’est plus fréquent. Quand on est jeune, on a des systèmes de défense beaucoup plus forts. Quand on devient un peu plus âgé, nos systèmes de défense faiblissent. Je vis dans un foyer où un homme explose de temps en temps. Autrefois, j’arrivais à le supporter. Je savais faire. Je le supporte beaucoup moins bien aujourd’hui. Je ne peux que partir, parce que ce que je ferais ne serait pas adapté.

L’oeuvre de Dieu

Un grand danger, c’est donc la culpabilisation des parents. Dans l’Evangile de Jean, devant l’homme né aveugle, la première question des disciples: « A qui la faute ? Est-ce que c’est à cause des péchés de ses parents ou de ses propres péchés ? » Je pense à ce médecin dont une fille a un léger handicap mental. Il me disait : « Quand j’ai vu, à sa naissance, qu’elle avait un handicap, je me suis dit : Mais qu’estce que j’ai fait contre Dieu pour qu’il m’envoie une tuile comme ça ? » Immédiatement, comme une sorte de sentiment qui vient de très, très loin. Vous connaissez la réponse de Jésus : « Non, ni lui ni ses parents ont péché. C’est pour que l’oeuvre de Dieu s’accomplisse en eux ».

Qu’est-ce que cette oeuvre de Dieu ? Là encore, faisons attention aux clichés ou à une spiritualisation trop rapide. L’oeuvre de Dieu, oui, c’est l’amour et quand je parle de l’amour, je ne parle pas du tout d’un sentiment, d’une émotion, je parle de cette intention que l’autre soit bien, qu’il soit moins agonisant, qu’il trouve un équilibre, qu’il trouve la paix, une intention profonde que vous gardez dans les conditions difficiles de votre vie. Car il s’agit d’aimer des personnes avec délicatesse, c’est-à-dire de les aider, de les entourer, en leur faisant sentir qu’elles sont importantes, qu’elles ne sont pas simplement des problèmes, pas simplement des gens qui nous blessent, qui nous font du mal. Le chemin est très long pour accepter l’autre comme il est, et non pas comme on aurait voulu qu’il soit ; pour reconnaître que cet homme ou cette femme est précieux, très précieux pour Dieu. Ce chemin est une voie différente, une voie douloureuse. L’oeuvre de Dieu, c’est l’amour. Mais cet amour n’est pas toujours dans la tendresse, il est dans les larmes, il est dans le besoin d’être soutenu.

Accueillir l’autre comme il est, avec cette maladie, représente un passage qui n’est pas simple : n’avoir plus de certitude sur ce qui se passera. Un jour, un papa est venu me voir pour parler de son fils qui était en hôpital psychiatrique. Il m’a demandé : « Est-ce que l’Arche peut le prendre ? » Je lui ai expliqué que non. Mais je lui ai dit : « Parlez-moi de votre enfant. Est-ce qu’il est bien à l’hôpital ? » - « Oui, il est très bien, il a beaucoup d’amis, etc. » - « Pourquoi voulez-vous qu’il sorte, s’il est bien, si on est prêt à le garder , s’il se sent en sécurité ? . C’est vous qui voulez le sortir. Mais pourquoi, s’il est bien ? » On touchait là un problème de honte : avoir un fils à l’hôpital psychiatrique, c’était honteux. Mais l’important, c’est qu’il soit paisible, qu'il se sent bien. Il a trouvé une sécurité. Le drame des personnes ayant un handicap, psychique ou mental, est l’insécurité.

L’aide dans le chemin spirituel

De quelle aide ai-je besoin, avons-nous besoin, pour faire ce passage entre le problème et la personne, entre le problème et la compassion. Une aide pour découvrir qu’il y a peut-être un mystère au coeur duquel il nous est très difficile de pénétrer. On peut parler du mystère de la croix avec de belles phrases. Vous, vous vivez la croix et elle n’est plus une question de belles phrases. Ce sont les larmes, la colère, le désarroi, des choses insupportables. Peut-être, certains d’entre vous ont déjà fait un passage vers une résurrection. Mais, quand on est plongé dans des situations impossibles, il s’agit d’une croix insupportable. On ne sait absolument pas ce qu’il faut faire et personne près de vous ne peut vous aider. Alors, nous avons besoin du mystère de Marie, de la compassion qui dit juste : « Je suis avec toi ». Il ne s’agit pas de faire des choses, il s’agit d’être avec, de dire : « Je crois en toi malgré toutes les souffrances dans lesquelles tu te débats.

Le pardon

Il y a quelque temps j’ai reçu une longue lettre, très bouleversante d’une femme sûrement si fragile qu’il ne doit pas être facile d’être son ami. La personne malade psychique, ou bien ne supporte pas l’amitié - ce qu’elle désire pourtant le plus - et la repousse au loin, ou bien elle met à l’épreuve pour voir si « vraiment tu es mon ami ». De toutes façons, ce que l’on reçoit c’est une claque et une fois la claque donnée, la personne malade entre dans la culpabilité. Il faudrait au moins pouvoir lui dire : « Tu m’as fait du mal ! Il ne s’agit pas de prétendre que tu ne m’as pas fait du mal. Ce n’était pas bien que tu l’aies fait, mais tu ne pouvais peutêtre pas ne pas le faire. Sache pourtant que notre union est plus profonde que la claque et que je t’aime ». C’est le pardon.

Le chemin de sainteté

Je connais de nombreux parents qui sont sur le chemin de sainteté. Personne n’a dit que le chemin de sainteté était facile. Il y a des épreuves bouleversantes. Si je vous écoutais chacun, je serais dans l’admiration de ce que vous vivez. Votre plan d’avenir ou de l’avenir de vos enfants est complètement cassé. C’est le mystère de l’échec. Pourtant il s’agit simplement de découvrir la présence de Dieu dans l’inattendu, dans le plan qui ne réussit pas. Comment vivre cette épreuve ? Vous êtes vraiment appelés à la sainteté. Je ne dis pas cela à la légère. Vous avez besoin de trouver une force qui est surhumaine dans la situation où vous êtes. Il faut trouver le groupe de soutien, il faut trouver le bon psychologue, avoir des amis. Tout cela est absolument nécessaire parce que Dieu se sert des causes secondaires. Il est très important que les parents ne soient pas tout seuls devant la réalité, qu’il y ait des gens, en dehors de la famille, qui puissent entrer dans cette relation très complexe entre enfants et parents.

Normalement, un enfant quitte ses parents. Mais, ici, en même temps, il a besoin de ses parents et il ne veut pas d’eux. Déjà pour tout enfant, cette relation à la fois de dépendance et d’autonomie est très complexe, mais plus encore pour la personne malade psychique. Elle se fait du mal ou elle fait du mal à ses parents parce qu’elle veut être autonome mais qu’elle en est incapable. Ce déchirement met les parents dans une situation où ils ne savent pas quelle attitude adopter. D’où la nécessité de trouver d’autres personnes qui puissent entrer en relation avec la personne en difficulté pour soulager cette relation parents – enfants. Dans cette maladie se mêlent en même temps une soif énorme de la relation et la peur de la relation. A certains moments, la personne a besoin de rencontres : à d’autres, elle tient les gens à distance.

Quel est, au coeur de l’univers, le sens de la souffrance humaine lorsqu’on ne peut pratiquement pas la soulager ? Je ne peux pas en parler, je ne veux pas en parler parce que c’est trop vite banalisé, mais je pressens qu’il y a quelque chose de très important. Les personnes souffrant de maladie psychique ou les parents qui vivent l’enfer sont peut-être beaucoup plus proches du ciel que beaucoup d’autres et même la souffrance non offerte dans la paix est importante. Il faudrait relire Isaïe, 53 : l’annonce du Christ. Ce serviteur souffrant. Pas de beauté, plus d’apparence humaine, tout le monde se détourne de lui et pourtant c’est par ses plaies que nous sommes sauvés. Vous le savez, le drame, c’est une société qui n’est pas ouverte et des personnes qui ne cherchent pas à comprendre. Tout cela, et les échecs sur échecs augmentent votre souffrance et la souffrance de votre enfant. On est devant un monde tellement hyper organisé, hyper structuré que l’inattendu n’est pas possible. Celui qui n’entre pas facilement dans le moule est rejeté. Je suis toujours frappé quand j’entends : « La pierre qui a été rejetée par les constructeurs est devenue la pierre d’angle ». Je suis convaincu qu’il y a un mystère profond : c’est celui qui est rejeté qui peut nous guérir. Vous, vous êtes en plein dans ce mystère dont on parle difficilement parce que, devant la croix, souvent il n’y a rien à faire, sauf d’être debout avec Marie à la croix.

Quand on a fait tout ce qu’il fallait faire, il faut savoir attendre. Marie est celle qui nous apprend à attendre dans l’épreuve, face aux blessures de notre entourage, face à nos propres blessures, nos propres incapacités, attendre dans la confiance, savoir qu’un jour la Résurrection viendra.